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1회 20억짜리 약 첫 국내 환자 투여

장사셧제 22 10428 38 0

약을 못맞으면 2살이내에 90% 사망한다고 함

졸겐스마 급여 적용 대상을 따져봐도 외국인이 국내에 들어와 투약하는 것은 불가능하다.


졸겐스마 투약 대상은 투여시점 기준 생후 9개월 미만이어야 한다. SMA은 대부분 생후
4개월쯤 진단을 받게 된다. 


진단을 받아 국내에 들어오더라도 외국인은 6개월 이상 국내에 체류해야 지역가입자로 가입돼 건보 혜택을 받을 수 있다.


건보 혜택을 보게 될 시점에는 이미 생후 10개월을 넘어 투약 대상에 해당하지 않게 된다는 설명이다. 

Best Comment

BEST 1 멍멍왕  
짱깨새끼들 못맞아서다행이네 ㅋㅋㅋ 저런희귀병이 주사한방에 치료되는거도 신기하다
BEST 2 호박고구마빌런  
우리가 건보료내는게
우리나라희귀병걸린아이들을위해쓰인다면 기꺼이..
짱깨못맞는다니 너무좋네
BEST 3 치킨존맛  
아직 건보 보장안되는 아주 비싼 희귀병 치료제들도 여러가지 있던데 그런것들은 보장해주면 좋겠음
22 Comments
부채머리수리 2022.08.17 14:35  
와 598만원 ㄷㄷㄷ

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김치 2022.08.17 14:36  
ㅠㅠ 아프지마라

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몽둥이 2022.08.17 14:41  
이건 잘했다 진짜루

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Roge 2022.08.17 14:42  
제발 건강해라

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카스미하루카 2022.08.17 14:42  
아이야
꼭 나아라

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멍멍왕 2022.08.17 14:43  
짱깨새끼들 못맞아서다행이네 ㅋㅋㅋ 저런희귀병이 주사한방에 치료되는거도 신기하다

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푸름잉 2022.08.17 17:21  
[@멍멍왕] 생후 2년도 안된 어린 아이라고 하네요. 짱깨보다 더 추악한 밑바닥을 증명하지는 맙시다.

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스시조아 2022.08.17 19:05  
[@멍멍왕] 문재인이였음  기준 바꿨을듯ㅋㅋ

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치킨존맛 2022.08.17 15:03  
아직 건보 보장안되는 아주 비싼 희귀병 치료제들도 여러가지 있던데 그런것들은 보장해주면 좋겠음

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호박고구마빌런 2022.08.17 15:06  
우리가 건보료내는게
우리나라희귀병걸린아이들을위해쓰인다면 기꺼이..
짱깨못맞는다니 너무좋네

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사나없이어떻게사나 2022.08.17 15:45  
진짜 598만원 내고 우리 애기 건강해지면 1도 안아까운돈이지

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부CEO 2022.08.17 16:08  
나라에서 1억9천4백 세금으로 내줘도 이런건 안아깝다

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비온날아침 2022.08.17 16:17  
[@부CEO] 동의합니다 진짜
근데 약값 2억이 아니고 20억이래요

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느그중대장 2022.08.17 16:16  
아깝지않다 이게 사회보장시스템이지

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팔도비빔면 2022.08.17 16:19  
짱깨들 못 맞아서 아주 좋음 . 희귀병 아이들을 위해 쓰인다니 좋은것 같음

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바람충 2022.08.17 16:25  
20억 어질어질하긴하네 ㄷㄷ

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호의가둘리 2022.08.17 16:29  
잘 살어 애기야

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게집아이 2022.08.17 16:48  
제조를 어찌하길래 가격 살벌하네 ㄷㄷ

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플랑크톤 2022.08.17 17:24  
[@게집아이] 저런건 수요가 너무 적어서 약값이 비쌀 수 밖에 없대. 개발비용이 특출나게 비싼게 아니라 n빵 할 사람 수가 적으니까 인당 가격이 ㅈㄴ비싼거.. 그래서 개발해주는 것만 해도 존나 절해야 한다고 들음

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글영문 2022.08.17 17:50  
어디 해처먹는거 보다 20억 들여서 사람살리는게 낫다

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빵꾸똥꾸 2022.08.17 19:23  
아름다운 세상이 되었으면

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지금은이지은시대 2022.08.18 03:11  
저 주사 한방만 맞아도 완치 되나요?

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